Bien que les neuropathies périphériques restent encore des maladies méconnues du grand public, car ne concernant ni le cerveau ni la moelle épinière, elles ont bénéficié au cours des dernières années de progrès considérables tant diagnostique que thérapeutique.
Certaines d’entre elles peuvent être évolutives, sévères pouvant être marquées par des douleurs intenses, des troubles de d’équilibre ou de la marche, des difficultés gestuelles, voire neurovégétatifs tous sources de handicap, et parfois de perte d’autonomie. Elles peuvent être acquises ou héréditaires et s’accompagner d’atteinte d’autres systèmes. Il est donc crucial d’avoir un diagnostic précis grâce à l’expertise du médecin, à des examens complémentaires spécifiques et de se poser à chaque fois la question d’accès à un traitement de fonds ou si cela est impossible celle de l’inclusion éventuelle dans un essai clinique.
Cette 3e journée est particulière car c’est l’occasion de fêter les 15 ans de labellisation du centre de référence. Elle réunit les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des Neuropathies Périphériques, les Centres de Référence des neuropathies et maladies neuromusculaires rares de la filière nationale FILNEMUS, la SFNP, ainsi que les associations de patients : Association Française Contre l’Amylose, Association CMT-France et Association des Neuropathies Périphériques et l’Alliance Française des Neuropathies Périphériques (AFANP).
Elle permettra de présenter les nouveautés diagnostiques et thérapeutiques des Neuropathies Périphériques, faire le point sur les essais cliniques en cours, sur les voies de recherche fondamentales et translationnelles, et enfin sur les nouvelles modalités organisationnelles dans l’accès au soin.
Elle permettra également d’échanger dans le cadre de tables rondes en collaboration avec les associations de patients sur des sujets majeurs tels que : l’apport des activités artistiques, des activités physiques et sportives adaptées, la place et les droits des aidants.
Pr David ADAMS & Pr Andoni ECHANIZ LAGUNA et équipe CRMR
PRÉ PROGRAMME PATIENTS
10h à 12h30 :
– S’orienter vers un centre expert / Le rôle de la filière de santé
– Mieux connaître les associations de patients / Nerf périphérique
– Présentation du projet / Journée des fatigues
– La douleur, la connaitre, la gérer
13h pause déjeuner
14h Tables rondes :
Modération Damien Dubois Journaliste santé présentations/discussions
Participation des Associations, de Patients témoins, et d’intervenants extérieurs :
1° L’Arthérapie (ou l’apport des activités artistiques)
Présidente Association CMT France Mme Martine Libany, Mr Pichery, psychologue
Avec témoignages, Vidéos, musique, exposition de travaux divers (panneaux posters galerie côté droit de la salle de conférences)
2° Place du sport et des activités physiques adaptées
Président Association Française Neuropathies Périphériques M Jean Philipe Plançon, Julien Ponza Président de l’AEAPAS, avec témoignages et Vidéos patients
3° La place, le rôle et les droits des aidants
Directrice de l’Association Française Contre l’Amylose Mme Agnès Farrugia
Avec témoignages famille/patients
Présentation aides techniques aux aidants par l’équipe de rééducation du CRMR Bicêtre
17h30 Conclusion - Pr David Adams
Inscription gratuite via ce lien
Pour toute question sur l’organisation, c’est ici
COVID-19 - CONDITIONS D’ACCES
En accord avec les normes sanitaires actuellement en vigueur sur tout le territoire français, nous vous informons que seules les personnes disposant d’un pass sanitaire en règle seront habilitées à participer aux 3es rencontres neuropathies périphériques. Il sera demandé à chaque participant de présenter son pass avant d’entrer sur le site.
L’accès au congrès vous sera refusé sans présentation d’un pass sanitaire.