En collaboration avec l’AFM-Téléthon, une journée inter-régionale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth s’est tenue à la Maison des Associations à Mérignac (33) le samedi 17 mai dernier.
Une bonne cinquantaine de malades et familles de malades ont assisté à cette manifestation. Toute l’équipe du Service Régional Aquitaine de l’AFM-Téléthon avec sa directrice, Françoise Cohen et les trois déléguées CMT-France d’Aquitaine (Roselyne Duprat), de Limousin-Poitou-Charentes (Claudine Daranlot) et des Pays de Loire (Annie Demazure) ont contribué à la bonne organisation de cette rencontre.
Après une présentation succincte du programme de la journée, des intervenants de qualité nous ont donné des informations précieuses concernant les CMT :
Le Dr Solé accompagné du Dr Ferrer, neurologues du centre de référence des maladies neuromusculaires au CHU de Bordeaux, nous a présenté un exposé sur les différentes formes de CMT, sur les avancées de la recherche et la prise en charge pluridisciplinaire.
M. Riou, kinésithérapeute référent à l’AFM-Téléthon à Evry a présenté la rééducation fonctionnelle et l’appareillage ...
Mme Bouabdallah, ergothérapeute au GIHP de Mérignac, est intervenue sur les aides techniques et leur impact au quotidien.
Après un repas traiteur, moment convivial, Claudine Daranlot a fait un point sur les essais concernant les CMT et Roselyne Duprat a présenté l’association CMT-France et donné des informations pratiques diverses...En parallèle, une exposition donnait l’occasion à chacun de trouver de la documentation, d’essayer des aides techniques,... d’échanger sur ses difficultés et ses astuces.
Une belle journée qui a fait l’objet d’un article dans le journal Sud-Ouest !!! Merci à tous...