En collaboration avec l’AFM-Téléthon, une journée inter-régionale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth s’est tenue à la Maison des Associations à Mérignac (33) le samedi 17 mai dernier.
Une bonne cinquantaine de malades et familles de malades ont assisté à cette manifestation. Toute l’équipe du Service Régional Aquitaine de l’AFM-Téléthon avec sa directrice, Françoise Cohen et les trois déléguées CMT-France d’Aquitaine (Roselyne Duprat), de Limousin-Poitou-Charentes (Claudine Daranlot) et des Pays de Loire (Annie Demazure) ont contribué à la bonne organisation de cette rencontre.
Après une présentation succincte du programme de la journée, des intervenants de qualité nous ont donné des informations précieuses concernant les CMT :
– Le Dr Solé accompagné du Dr Ferrer, neurologues du centre de référence des maladies neuromusculaires au CHU de Bordeaux, nous a présenté un exposé sur les différentes formes de CMT, sur les avancées de la recherche et la prise en charge pluridisciplinaire.
– M. Riou, kinésithérapeute référent à l’AFM-Téléthon à Evry a présenté la rééducation fonctionnelle et l’appareillage ...
– Mme Bouabdallah, ergothérapeute au GIHP de Mérignac, est intervenue sur les aides techniques et leur impact au quotidien.
Après un repas traiteur, moment convivial, Claudine Daranlot a fait un point sur les essais concernant les CMT et Roselyne Duprat a présenté l’association CMT-France et donné des informations pratiques diverses...En parallèle, une exposition donnait l’occasion à chacun de trouver de la documentation, d’essayer des aides techniques,... d’échanger sur ses difficultés et ses astuces.
Une belle journée qui a fait l’objet d’un article dans le journal Sud-Ouest !!! Merci à tous...